NEL MIO MONDO..

“Vivo nel mondo di mezzo, non vi sfido a capire ma vi spingo a condividere il mio modo diverso di vivere e di dolcemente ondeggiare tra i vostri sguardi assenti. Io ho solo un modo di amare diverso dal tuo. Aiutami a capire come farti sorridere almeno per un’istante.” (A.D.N.)

La suddetta citazione non è stata scritta da un filosofo, né da un romanziere. Non è uno stralcio di un libro, e nemmeno una poesia, anche se è proprio così che io la definirei. Si, perché è il pensiero sincero e sentito di un papà per il suo bimbo. Manuel ha 6  anni, ed a 2 e mezzo gli è stato diagnosticato l’autismo. L’autismo, o tecnicamente definito come disturbo dello spettro autistico,  è un disturbo del neurosviluppo che coinvolge prevalentemente l’area del linguaggio, della comunicazione, e soprattutto dell’interazione sociale ed affettiva. Tantissimi sono i trattati che si occupano dell’argomento. Psichiatri, psicologi e medici hanno affrontato ed affrontano l’argomento cercando di sviscerarlo in lungo ed in largo. Si parla di fattori genetici ed ambientali, di ereditarietà, della combinazione di più fattori, o addirittura dei vaccini. Ma la realtà è che l’ampiezza dello spettro con cui si manifesta è tale da rendere difficile ed esaustiva la diagnosi. Su una cosa sono tutti d’accordo. Ogni bambino che nasce con questa sindrome è unico ed irripetibile. Proprio per questo i genitori, oltre a documentarsi, informarsi e confrontarsi  fanno i conti con problematiche, disagi e propensioni uniche e personali. Manuel per esempio corre. Si Manuel corre, è la sua valvola di sfogo. Ma Manuel fa tante altre cose, ed ama la musica. Tamburella con le mani sui muri o sui tavoli, come fossero bonghi, scandendo il tempo  ritmicamente. Ascolta il rap, ed ha imparato da poco a fare beat box. I genitori lo seguono, lo ascoltano e lo gratificano, fieri ed orgogliosi di ogni passo. Vivono giorno per giorno senza pretese ed aspettative, quasi aspettandosi il peggio da un momento all’altro.

Non perché siano negativi, ma perché cosi riescono ad apprezzare maggiormente ed a gioire ad ogni minimo cambiamento o passo avanti, come fosse una festa. Manuel ti guarda negli occhi. Non è cosa comune, ma lui lo fa.  Si relaziona abbastanza bene con gli adulti, meno con i coetanei. Se gioca con un bimbo a modo suo tutto fila liscio, ma se subentra un altro bambino cambiando le modalità di gioco, Manu si irrigidisce, e piano piano si allontana fino ad isolarsi ed estraniarsi totalmente. Non è facile per i genitori. Ad ogni festa di compleanno, cena o altro momento di aggregazione sono spesso costretti a spiegare e ripetere a chi, spesso con poca delicatezza, tatto ed estrema ignoranza, fa domande, chiede o non capisce. Per loro è sempre un momento delicato ed intimamente molto stressante, ma cercano comunque di sfruttare questi momenti per sciogliere dei nodi, formare ed informare gli altri alla conoscenza del disagi, o ed a relazionarsi ai bambini autistici con maggiore disinvoltura  e senza troppi timori. L’autismo non è contagioso, né pericoloso. Personalmente mi piace pensare che i bambini autistici siano angeli. Buoni, puri, delicati e con una sensibilità d’animo tale da indurli a crearsi un proprio piccolo mondo parallelo che gli consenta  di sentirsi al sicuro e maggiormente protetti dalle grettezze umane. I genitori di Manuel, come tanti altri, si chiedono continuamente chi si occuperà di lui quando loro non ci saranno più. Non pensano a quale sport potrebbe approcciarsi, alla sua prima fidanzata, alla scelta dell’università, o all’idea di diventare nonni. Le loro preoccupazioni sono basiche,  ma assolutamente sostanziali. Andrea, il papà è terrorizzato dalle scuole superiori. Teme i bulli, i maleducati, e soprattutto l’ignoranza. Come dargli torto? Lui proporrebbe  scuole solo per loro. Non per isolarli, o ghettizzarli, ma solo per proteggerli. Mi chiedo quanta paura e quanti timori possa provare, e mi sale il magone solo al pensiero. Manuel è uno dei tanti, con le sue abitudini, le sue peculiarità e le sue stereotipie motorie che compie isolandosi completamente dal mondo esterno. Ma Manuel non è solo un caso da studiare o da trattare, Manuel prima di tutto è un bambino. Allora, in conclusione, mi viene da pensare che forse è il mondo a doversi aprire a lui.

Aprire le braccia ed accoglierlo, ma come? La scienza va avanti e fa ben sperare in futuri successi, ma di maggiore e vitale importanza è sicuramente la cura della rete sociale, attraverso giuste ed adeguate informazioni,  nonché strategie mirate e di intervento che lo aiutino  giorno per giorno all’acquisizione di una adeguata autonomi,a che l’accompagni a raggiungere, per quanto possibile, ad affrontare la realtà del mondo. Costruiamo insieme un ponte da percorrere per raggiungere il suo cuore e quello di tutti i Manuel del mondo.

“Anche se non ti guardo…io vedo! Anche se non rispondo…io sento! Anche se sembro assente…io ci sono! E se mi amerai…troverò un modo per amarti anch’io!” 

D.ssa Federica La Selva

Assistente sociale